sobota, 25 listopada 2017

Steve Silberman "Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności"

Autor: Steve Silberman
Wydawnictwo: Vivante



„Jest wśród nas obce. [...] Jest dziwne i niepojęte” – tak o dzieciach autystycznych pisał Carlem Delacato. I mimo iż o autyzmie powstało wiele opracowań, to nikt tak dosadnie i prawdziwie nie oddał natury tego jednego z najcięższych zaburzeń rozwoju. Delacato prowadził swoje badania od lat 60. ubiegłego stulecia, a choć współcześnie przybywa pozycji traktujących o autyzmie, pojawia się wiele nowych hipotez dotyczących przyczyn jego występowania, to wciąż są one niewyjaśnione. Podobnie jak nierozstrzygnięte pozostają spory na temat tego, która metoda i jakie podejście są najskuteczniejsze w terapii dziecka autystycznego, każdy przypadek jest bowiem inny i każdy wymaga indywidualnej analizy. 

Książka „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności”, opublikowana nakładem Wydawnictwa Vivante daleka jest od stawiania diagnozy czy proponowania metod terapii dziecka z autyzmem. Steve Silberman stawia natomiast hipotezy dotyczące przyszłości zaburzenia, jakim jest autyzm, doszukując się też przypadków tych zaburzeń w biografiach osób zapisanych na kartach historii. Jego praca, to kontrowersyjne podejście nie tylko do autyzmu, ale również do zespołu Aspergera, które wytrąca czytelnika z utartych schematów, w które wtłaczają studia z zakresu pedagogiki specjalnej czy oligofrenopedagogiki. To przełom w traktowaniu zaburzeń - nie w kategorii problemów właśnie, ale jako reakcja na współczesność, w pewien sposób przystosowanie się do życia we współczesnym środowisku. Tym samym, poradnik jest lekturą wręcz obowiązkową dla wszystkich osób, mających w swoim otoczeniu osobę ze spektrum autyzmu, dla lekarzy, pedagogów specjalnych czy logopedów, a także dla wszystkich zainteresowanych tematem. 

Autor przytacza biografię pioniera-samotnika, jakim był naukowiec, Henry Cavendish, pisze o chłopcu, nazwanym przez rówieśników Gottfreidem Głupcem, pozostającym pod opieką Hansa Aspergera, a także o badaniach samego Aspergera nad występującą u dzieci kombinacją „społecznego niedostosowania, wcześnie rozwiniętych umiejętności oraz fascynacją zasadami, prawami i harmonogramami”. Zauważa również, że członkowie „aspergerowskiego plemienia” niejednokrotnie wyprzedzają naukę o całe dziesięciolecia, opisując przypadki osób, które swoje wąskie zainteresowania zamieniły w prawdziwą karierę. Zajmuje się ponadto analizą grona miłośników fantastyki naukowej, zastanawiając się, ilu z przedstawicieli tego grona cierpi na zespół Aspergera.

Silberman pisze również o sawantach, a także podkreśla, jak bardzo negatywne konsekwencje ma brak odpowiedniej diagnozy, przez co dziecko traci dostęp do terapii i innych form wsparcia. 

Wraz z autorem śledzimy również historię badań nad autyzmem, a także zmianę definicji tych zaburzeń, od 1952 roku, kiedy to autyzm definiowany był na podstawie tego, czym nie był. Silberman zwraca ponadto uwagę, że od chwili opublikowania DSM-III (DSM to klasyfikacja zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego) liczba odnotowanych na całym świecie przypadków autyzmu zaczęła wzrastać; podkreśla również, że z biegiem lat coraz bardziej dostępne stawały się ustandaryzowane instrumenty kliniczne, umożliwiające rozpoznanie autyzmu. Wspomina również o idei, nawiązującej do prac Aspergera głoszących, że ludzie z cechami autyzmu zawsze byli w społeczeństwie i ulepszali w samotności świat, który nieustannie z nich szydził. Judy Singer, australijska studentka antropologii i socjologii, nadała nawet tej idei nazwę „neuroróżnorodność.

Autor zauważa też, że pomimo wzrostu świadomości, wciąż wiele pozostało do zrobienia w kwestii podejścia do autystyków i ich rodzin. Porusza temat śmiertelności osób z autyzmem (zarówno samobójstw, jak i przypadków, w których najczęstszą przyczyną śmierci jest padaczka), ale dostrzega również światełko w tunelu, czyli zmianę podejścia pedagogów, lekarzy oraz ludzi działających na rzecz osób niepełnosprawnych, a także próby wejścia osób z autyzmem na rynek pracy, wspierane przez pracodawców. 

Wszystkie poruszone przez Silberman kwestie, a także przywołane liczne przykłady osób z autyzmem czy zespołem Aspergera oraz historie ich życia sprawiają, że lektura książki dostarcza nam szerokiej wiedzy dotyczącej tych zaburzeń, a także pokazuje różne postawy, z jakimi i my możemy się spotkać, mając w otoczeniu osobę z takimi zaburzeniami bądź samemu posiadając pewne ich cechy. Autor kończy książkę refleksją, że do świadomości rodzin zaczął docierać pogląd, że „należy kochać autystyków takimi, jacy są”, co daje nadzieję na lepszą dla nich przyszłość. Sama książka otwiera zaś nam oczy i serca, uświadamiając jednocześnie, że za każdym naszym podopiecznym, za każdą jego historią choroby, stoi tak naprawdę człowiek, z jego potrzebami, emocjami i uczuciami. Nawet wówczas, kiedy nie potrafi okazać ich w ogólnie przyjęty sposób czy też nie potrafi odczytać naszych uczuć i emocji.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza