Tytuł: Pomyleni. Chorzy bez winy
Mówiąc o niepełnosprawności, zazwyczaj
na myśl przychodzą nam niepełnosprawności ruchowe, bądź takie niepełnosprawności
intelektualne, które występują stosunkowo często w naszym otoczeniu, jak na
przykład zespół Downa. Tymczasem istnieją dziesiątki chorób o których nigdy nie
słyszeliśmy, których nie możemy zidentyfikować i nazwać. Dziesiątki chorób, na
które być może cierpią nasi bliscy, sąsiedzi, współpracownicy, a może i my sami…
Próbę przybliżenia schorzeń, które są
niewidoczne w bezpośrednim, chwilowym kontakcie z drugim człowiekiem, a także zachowań,
jakie te choroby ze sobą niosą, podjęła Irena Cieślińska. Autorka wielu
popularnonaukowych tekstów, była redaktor naczelna miesięcznika „Wiedza i Życie”,
sama zmagająca się z jedna z opisanych chorób, oddaje w nasze ręce niezwykle
fascynującą książkę „Pomyleni. Chorzy bez winy”. Opublikowana nakładem wydawnictwa
PWN pozycja, stanowi próbę uwrażliwienia nas na chorobę, na inność, stanowi
apel o zrozumienie i akceptację. To również nieocenione źródło przynajmniej podstawowej
wiedzy dla pedagogów, nauczycieli i psychologów, a także rodziców i całego
otoczenia osoby, której zachowanie wzbudza w nas obawy i niepokoje.
Autorce udało się wyodrębnić wiele
rzadkich jednostek chorobowych, choć wśród nich są też takie, z którymi miałam
okazję zetknąć się przy okazji studiów pedagogicznych (zespół Pradera-Williego,
fobie i nerwice natręctw czy zespół Tourette`a). O wybranych chorobach
czytelnik mógł słyszeć z programów telewizyjnych, szczególnie o charakterze
interwencyjnym; zapewne większość oglądała też wzruszający film „Olej Lorenza”,
oparty na prawdziwej historii chorego na ALD (adrenoleukodystrofię) chłopca,
którego rodzice rozpaczliwie walczyli o wynalezienie lekarstwa mogącego
przynajmniej powstrzymać chorobę. Właśnie o tych, a także wielu innych przypadłościach,
dotykających zarówno ludzi znanych, jak i bezimiennych dla szerszego grona
odbiorców, pisze Cieślińska. Mimo prób wyjaśnienia podłoża większości chorób,
książka nie przytłacza terminami medycznymi, a zawiłości medycyny są tu
wytłumaczone w sposób prosty, zrozumiały nawet dla laika.
Na stronach publikacji znajdziemy zatem
charakterystykę zespołu Williamsa, którego „ofiary” można rozpoznać po
charakterystycznych „rysach baśniowych elfów”. Na tę rzadką chorobę (zjawisko
to dotyka jednego dziecka na ok. 20 tys. urodzeń), cierpi m.in. Gloria Lenhoff,
śpiewaczka operowa obdarzona niezwykłymi zdolnościami lingwistycznymi, osiągająca
na testach IQ średnio … 50-70 punktów. Dowiemy się również, czym jest życie z
nieustanną, obsesyjną myślą o jedzeniu, czyli z rzadkim defektem genetycznym –
zespołem Pradera-Williego (PW). Z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu podwzgórza,
tj. części mózgu odpowiedzialnej m.in. za wydzielanie hormonów, regulację
pragnienia i sytości, osoby z PW cierpią na bezustanne uczucie głodu, które
pociąga za sobą otyłość i agresję.
Autorka przybliża nam również coraz
częściej diagnozowaną boreliozę, a także narkolepsję, do podstawowych objawów
której należy nadmierna senność, stopniowo utrudniająca normalne
funkcjonowanie. Dowiemy się również czym jest afazja, czyli niezdolność do
pojmowania i wyrażania znaków lingwistycznych:
słów, liter, cyfr (na chorobą tę cierpiał m.in. Maurice Ravel, zaś słynne Boléro
jest jej wyrazem). Poznamy także niezwykłą chorobę, na którą cierpi również Cieślińska
– prozopagnozje, czyli utratę zdolności rozpoznawania twarzy (choroba ta dotknęła
m.in. Zoe Hunn, wziętą modelkę, czy hollywoodzkiego gwiazdora Brada
Pitta), miastenię, czyli nadmierną męczliwość mięśni, a także pląsawicę, będącą
jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych, które atakują mózg.
To tylko kilka, z wielu przywołanych chorób,
noszących tajemnicze nazwy, za którymi kryje się splątanie, niepewność jutra, a
także przerażająca samotność. „Pomyleni. Chorzy bez winy” to jedna z tych książek,
która poszerza naszą świadomość, która otwiera nas na innych ludzi, czyni uważnymi,
ale i tolerancyjnymi. I nie jest to tylko deklaracja, ale pełna akceptacja
osoby chorej, w życie której niepostrzeżenie wkradła się choroba. A przed
pochopnym wydaniem sądów wobec osób, które zachowują się inaczej, niż według
przyjętego kanonu, niech ustrzegą nas słowa Cieślińskiej: „Czy możemy (…)
wierzyć, że jesteśmy obdarzeni wolną wolą? Czy nasze uczucia są prawdziwie
nasze, czy to tylko wyraz szalonego tańca neuroprzekaźników? Czy istnieje jakaś
niezmienna część naszej osobowości, czy też wszystko – od tęsknoty i smutku po
radość, pasję i pożądanie – jest nam narzucone „z zewnątrz i zależy od
chemicznej równowagi naszych mózgów? Na czym opiera się nasze człowieczeństwo?”.
Zostawiam Was z refleksyjnymi myślami, gorąco zachęcając do lektury …
Ten tekst bierze udział w konkursie Blog Eoku 2014 w kategorii Tekst roku!
http://blogroku.pl/2014/kategorie/irena-ciel-lil-ska-pomyleni-chorzy-bez-winya-,bzs,tekst.html
